Wat chronisch ziek betekent…

Dat iemand niet meer alles kan, betekent niet dat hij niets meer mag.

Zoals velen van jullie weten ben ik chronisch ziek. Ik kan niet alles en dat houdt vaak in dat de buitenwereld meent mij te moeten vertellen dat ik daarom ook heel veel niet mag. Volgens mij herkennen heel veel chronisch zieken opmerkingen als deze: ‘je zat gisteren wel lekker op een terrasje, maar je hebt vorige week mijn verjaardag afgebeld omdat je zei dat je je niet lekker voelde. Ik geloof niet dat je iets mankeert…’. 
Alsof ik niet van mijn leven mag genieten als ik een verjaardag of andere sociale verplichting door gezondheidsproblemen niet na kan komen maar me dagen later sterk genoeg voel om mijn vrije tijd buiten op ontspannen wijze in te vullen. Dat er verschil zit in belasting tussen de ene activiteit en een andere is ook veel mensen volledig onduidelijk. 

Het wordt tijd dat er eens echt meer inzicht komt.

Als je mij ziet, dan zie je een heel levendige vrouw van midden veertig die vloeiend verschillende talen spreekt en die er verzorgd uitziet. Ik kan keihard lachen en doe dat dan ook graag. Ik doe graag dingen samen met mensen, en wil graag voor anderen klaarstaan. Maar wat niemand ziet is dat bij elke stap die ik zet de pijn door mijn benen snijdt. Dat mijn rechterarm heel weinig kan en dat ik heel veel niet onthoud. Men ziet niet dat voor mij elke dag een worsteling is met energie. Want zo’n terrasje is voor mij echt geen vanzelfsprekendheid. En gezellig dingen samen doen met een ander is dat ook niet. Net zo min als het bijwonen van verjaardagen en feestjes. Zelfs mijn blogs zijn geen vanzelfsprekendheid. Soms kan ik schrijven en soms niet. Mijn concentratie is soms zo slecht dat ik halverwege een uitgesproken zin volledig de kluts kwijtraak en zelfs even niet meer kan praten. Dan rest mij alleen nog een time out en een poosje naar bed.

Wat chronisch ziek betekent...
Ontspannen is broodnodig. Hoe leuk het ook is.

Maar aan de buitenkant ben ik gewoon normaal.

Misschien kom ik zelfs wel heel gezond over. Ik kan me best voorstellen dat mensen die mij niet kennen mij heel energiek en fit vinden. Zo schijn ik over te komen en dat is ook al mijn hele leven zo. Er zijn er meer zoals ik: zo voor het oog goed opgeleide vrouwen met een leuke baan, een lief gezin, lekker vlot en verzorgde kleding aan. Dat zich daarachter wel degelijk een ziekte verschuilt dat ziet men niet. De hele wereld achter de buitenkant van dat lichaam is voor iedereen behalve de eigenaar van dat lichaam, echt onzichtbaar.

Daarom wil ik dit aan de wereld vragen: eis niet van mij dat ik altijd wittig, onverzorgd, strompelend en zielig rondscharrel omdat slechts dát anderen het bewijs levert dat ik werkelijk iets mankeer. Geef mij de kans om gewoon te genieten van mijn leven zoals ik dat met mijn ziekte kan. Veroordeel mij niet tot dingen die volgens naïeve en onwetende mensen niet meer mogen en straf mij niet met dingen die men als buitenstaander vind dat ik niet meer mag doen of kunnen.

Veroordeel ook anderen niet als zij hun leven met hun ziekte zo goed mogelijk leven en inrichten en daarin soms best leuke dingen kunnen doen.

 

Wat chronisch ziek betekent...
Mag je alleen chronisch ziek zijn als je je de hele dag in bed bevindt?

Geef elk mens de kans om ook leuk te leven.

Veroordeel iemand die chronisch ziek is niet tot het leven achter de voordeur. Leg niet je eigen, ongefundeerde, eisen op aan iemand die je misschien wel helemaal niet kent. Vertrouw erop dat als iemand zegt ‘dat kan ik niet vanwege mijn ziekte’ dat diegene geen misbruik maakt van zijn of haar handicap. Vaak is zelfs het tegendeel het geval. Want hoe naar is het om nee te verkopen tegen iets wat je heel graag zou willen doen, maar wat je vanwege je ziekte niet meer kunt? Dan daarover ook nog een discussie aangaan met iemand die je nauwelijks kent en vindt wat je wel of niet moet doen, is gewoon belachelijk.

Als iemand iets de ene dag wel kan, is de kans groot dat dat een dag later niet meer lukt. Dan is de energie op. Dan wordt het bijtanken. Want ook leuke dingen kosten kruim. En dat is bij velen onder ons niet met één nachtje bijslapen opgelost. Leuke dingen geven energie en leuke dingen kosten energie. Die balans is heel fragiel en kan elke dag anders liggen.

Ik kan dansen, ik kan schrijven, ik kan zingen, ik kan lopen!

Maar ik kan het ook vaak niet. En tussendoor moet ik telkens even uit. Net als heel veel anderen die chronisch ziek zijn en heel veel vaker dan mensen die gezond zijn.

Laat iedereen die hiermee te kampen heeft in zijn of haar waarde. Als je meer informatie wilt of iets niet goed begrijpt, vraag daar dan gewoon naar. Je hoeft niet elke zieke te begrijpen en het naadje van de kous te weten. Dat lukt toch niet. Maar laat elkaar gewoon in elkaars waarde en veroordeel niet klakkeloos iemand.

Dat iemand niet meer alles kan, betekent niet dat hij niets meer mag.

En dat wil ik even kwijt.

Ik draag dit stukje op aan iedereen die chronisch ziek is. En ik draag dit stukje op aan iedereen die om zo iemand heen staat. Want dat is een bewijs van kracht. Ziek of niet.

De Gans


Ik heb dit bericht geschreven naar aanleiding van dit artikel in het Algemeen Dagblad en na talloze ervaringen met gelijksoortige opmerkingen van onnadenkende lieden. Het moet nu maar eens afgelopen zijn met het lichtzinnig oordelen over anderen. Het is tijd voor respect!

 

Wat chronisch ziek betekent...
Chronisch ziek zijn betekent niet dat je niet meer leeft…

Meer lezen over dit onderwerp? Lees ‘En…ben je alweer de oude?

Lees meer over De Gans in ‘Over Mij‘.


Volg je Mooi Leven, by De Gans ook al op Facebook?
De Gans gakt ook op Instagram en incidenteel verschijnt een quote op Pinterest. De Gans vliegt heel soms over Twitter.

 

11 thoughts on “Wat chronisch ziek betekent…

  1. Ik ken de strijd die je voert al te goed en weet dat men moet vechten als Don Quichote voor een beetje respect.Soms worden die opmerkingen me gewoo, teveel. Heb ook constannt pijn en toch blijf ik actief.Zoals je zegt op goede dagen ben je present en anders blijf je achter je gevel Maar begrip en n respecti s ver te zoeken .Heb zelf momenteel een vriendschap met boezemvriendin en de ijskast gestoken want kon al die opmerkingen niet meer aan.Toch denk ik dat mensen zo zullen blijven doen.Veel sterkte
    Vlieg met natuurfreak mee naar… VerbondenheidMy Profile

    1. Verdrietig van je vriendin. Maar uiteindelijk moet je wel voor jezelf kiezen als het je teveel energie gaat kosten. De mensen die echt respect voor je hebben blijven uiteindelijk wel over

    1. Dat kunnen en mogen zit ook zo vaak in het stigma wat door anderen opgedrongen wordt. Jij mag ook. Doen waar je je goed bij voelt, waar je wel bij vaart ❤ Dank je Sandra!

  2. Ach Marije, ik zeg altijd ” als je me ziet gaat het goed met me ” . Als ik me ziek voel zie je me niet. En iedereen moet maar denken wat hij of zij wil hoor. Ik heb inmiddels geleerd me daar niets meer van aan te trekken.

  3. Ik kan de oomerkingen niet meer tellen…en de vooroordelen ook niet.
    Dat heb ik ondertussen wel afgeleerd..
    Zo klimmen we een duin op en zo zien mensen me lopen achter de rolstoel en schrikken zich wezenloos…tegen de tijd dat ze weer bijgetrokken zijn….stappen wij weer op de fiets…
    Wij trekken ons er niets meer van aan…
    Staat er iemand met een vuist omhoog omdat hij ons weg ziet rijden van een invalideparkeerplaats….dan haal ik mn schouders op en onderdruk de neiging om mn auto raampje open te draaien en te vragen….ruilen ???? U de kaart en de kwaal ?? En wij uw vuist !!
    Vlieg met Ria B mee naar… Komt geen eind aan ..My Profile

    1. Belachelijk toch… Ik zou ook wel eens aan mensen willen vragen of ze willen ruilen als ze zeggen dat het zo lekker is om afgekeurd te zijn en ‘ik lekker kan doen waar ik zin in heb…’ Tsss…als ik niet afgekeurd was kon ik lekker doen waar ik zin in had! Ik vuist met jullie mee!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *